Hacer visible la epilepsia

Tengo epilepsia desde hace 18 años.

Supongo que, como a casi todos, la primera crisis me pilló desprevenida. En mi caso, que acababa de cumplir 18 años, que comenzaba a salir del nido e intentaba alzar los primeros vuelos, no fue sencillo.

En ese momento, me encontraba en Suiza por unos días. Lo recuerdo todo muy rápido y con muchas lagunas. Recuerdo el instante en que comencé a sentir adormecimiento en el dedo meñique de mi mano izquierda, y me fue subiendo por el brazo, hasta que perdí el conocimiento.

Lo siguiente que recuerdo es estar tumbada en la cama del hospital, rodeada por cuatro médicos y un traductor.

Ellos estaban casi más asustados por los altísimos niveles de bilirrubina que habían visto en el análisis de sangre (que siempre tuve, por herencia), que por la epilepsia en sí. En parte, eso me tranquilizó un poco, pues yo tenía un desconocimiento total de la epilepsia, y en ese momento, estaba lo más asustada que he estado en mi vida.

Imaginaos la escena. Todo como muy de película. Ese rato en el que me están soltando la charla de mi vida, a través del traductor, informándome todo lo posible sobre la epilepsia, mientras yo, con el dolor de cabeza más intenso que había sentido jamás; toda la boca y la lengua llena de heridas; el cuerpo como si me hubiesen pegado una paliza... Y solamente pensando en que quería irme a casa.

De todo lo que me dijeron, lo que más intenté grabarme a fuego en la memoria fue: "Podrás hacer vida normal".

Es obvio que, a día de hoy, no voy en silla de ruedas, ni me falta un brazo, ni me falla ninguno de mis sentidos… Se puede decir que hago "vida normal".

Sería interesante que todo el mundo supiese un poco en qué consiste la epilepsia, las causas y los tipos que hay… pero entiendo que da pereza, y que entonces, todos deberíamos informarnos de todas las enfermedades. Pero os hablo un poco de mi caso, sin profundizar.

Mi foco epiléptico se encuentra en el lóbulo temporal derecho, debido a una de las varias operaciones por las que pasé, debidas a un traumatismo craneoencefálico que sufrí por un accidente cuando era un bebé.

Estoy muy bien controlada. La medicación me va fenomenal desde el principio, porque apenas tuvieron que modificarla. Llevo mucho tiempo sin crisis. Años.

Tomo una dosis ínfima, pero que, cada vez que han intentado quitármela, por llevar mucho tiempo sin crisis, o que me la he quitado yo, por enfadarme con la vida, he recaído.

Casi todas las crisis las he sufrido en esa fase del sueño en la que me estoy quedando dormida. En mi caso, la mayoría de las crisis han sido por cansancio. Pero no me refiero a un cansancio por dos horas de gimnasio, o por bailar tres horas seguidas, sino por el cansancio acumulado; el de muchos días seguidos trabajando, o el de no dormir suficiente durante una semana.

Por eso, para mí, lo más importante es descansar y dormir 9 horas diarias, a pesar de que pertenezco al 70% de las personas con epilepsia que presentan somnolencia diurna y al 40% que presentan insomnio nocturno.

Repito: no voy en silla de ruedas, y estoy completamente entera. Pero, desde fuera, es muy fácil decir "podrás hacer vida normal".

No se puede hacer vida normal si vives con miedo.

Como dije, hace años que no sufro crisis. Pero sigo sin querer sacarme el carnet de conducir. Sigo evitando ducharme  cuando estoy sola en casa. Se me sale el corazón del pecho cada vez que se me adormece la mano. Y un sinfín de cosas más, que me aterran.

Lo peor que he llevado en todo el proceso de esta enfermedad, ha sido la desinformación de algunas situaciones con las que me podía ir encontrando con el tiempo, y que así ha sido.

De repente, un día, soy consciente de que me siento cansada. Llevo dos días tirada en el sofá, durmiendo como un lirón, pero me siento cansada. Y me paro a pensar, y me doy cuenta de que me pasa a menudo. Voy al médico, se lo comento, y la respuesta es: "Normal… Tienes epilepsia."

De pronto, otro día, me despierto con vértigos. Voy al médico, pastillita, y para casa. A los 15 días, se repite la situación. Y a los 20. Y así meses… Hasta que, harta de pedir que me hagan pruebas, se le ocurre decirme que "Para qué? Si es un síntoma normal de la epilepsia…"

Y podría seguir contando situaciones de este tipo, pero aseguro que son muchas.

Para mí, e imagino que para cualquier persona con epilepsia, el verdadero terror es el que se siente antes de sufrir una crisis.

En epilepsia está lo que llamamos "Aura" (significa aliento), que son las sensaciones que se perciben antes de sufrir la crisis. Es el aviso, la señal. Y da el tiempo justo para prepararse. Tumbarse (para no golpearse la cabeza) y pegar una voz de aviso. Eso es lo que hago yo.

Hay varios tipos de auras. La mía es somatosensorial (adormecimiento en extremidad). 

Durante todo este tiempo con esta enfermedad, he tenido que olvidarme de ciertos hábitos y crear algunos nuevos.

He de decir, que la epilepsia, no sólo me ha traído cosas malas. Han sido muchos años de búsqueda de hábitos que me viniesen bien y no me perjudicasen (alimentos, deportes, actividades…), y así, en parte, me he conocido mucho mejor a mí misma.

Y hace no mucho tiempo descubrí el baile. Pasan meses y meses, y la pasión por el baile va en aumento. Mi hándicap, el equilibrio (otro de los síntomas de la epilepsia). Pero ahí sigo, trabajándolo. El baile me aporta una felicidad total. Y encontrar lo que te da felicidad, para una persona emocionalmente inestable y altamente sensible, es el mayor de los regalos.

Puedo decir que, tengo epilepsia y soy feliz.

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